Þó sum börn hafa verið þekkt til að lifa með því skilyrði, þurfa þeir gjörgæslu í hitakassa þar slíkt sem hitastig og líkamlega vökva getur að fylgjast með og næringarefni getur verið fljótt skipt út. Jafnvel hjá sjúklingum sem geta lifað fyrri fæðingu, straumönd hreisturhúð er ólæknandi, og þeir myndu þurfa að glíma við það allt líf þeirra.
Einn maður lifa sjúkdóminn í unglinga hans hefur sagt að hann hangir á lífi með því að neyta 7,500 hitaeiningar á dag til að gera upp fyrir glataður næringarefna úr losun húð 10 sinnum hraðar en meðaltal manneskja og raka húð hans sjö sinnum á dag [Heimild: 10news]
2:. Xeroderma Pigmentosum
Flestir vita að vera sólarvörn til að forðast sólbruna og til að vernda gegn húðkrabbameini ef þeir eru að skipuleggja til að vera í sólinni fyrir hvaða langan tíma. En getur þú ímyndað þér að vera svo viðkvæm útfjólubláum (UV) ljós sem þú þarft að forðast sólarljós í gegnum glugga eða jafnvel blómstrandi ljósin?
Svo er líf fyrir þá sem hafa xeroderma pigmentosum (XP), sem gerist að vera um aðeins 1 af hverjum 250.000 manns í Bandaríkjunum [Heimild: XPmutations.org]. Hætturnar af sólarljósi á húð þeirra eru þau sömu og fyrir the hvíla af okkur - það er, tjón af útfjólubláu ljósi -. Nema að húð þeirra er mjög viðkvæmur fyrir því
Einkenni eru ekki aðeins sólbruna og blöðrur (eftir smá sólar), en einnig ljósar og dökkar húðblettir. Húð getur einnig orðið svo þunnt að blóð blettur og skip eru sýnileg [Heimild: New Zealand húð Society]. Eins og þú might hafa giska, svo næmi leiðir næstum óhjákvæmilega til þróunar á húðkrabbameini.
Eins og meðfæddum sjúkdómi, XP sér stað sem afleiðing af röngum DNA viðgerð kerfi. Aðilar flestra getur viðgerð á DNA-skemmdum af völdum sólar, en þá með XP getur ekki. Þótt læknar geta meðhöndla einkenni, það er engin þekkt lækning. Það er svo slæmt að börn sem alast upp með XP þróa venjulega húðkrabbamein og deyja af þeim tíma sem þeir verða unglingar [Heimild: NIH].
1: Argyria
Þessi næsta ástand hljómar eins og orðrómur þig " D heyra á leikvellinum sem barn, en það er mjög satt. Fólk sem þjáist af argyria þróa grátt eða jafnvel blár húð. Eins og við umtal áðan, " Blue Man " frá Barnum og Bailey hafði argyria. Myndir af fólki sem þjá