En ferðin hefur verið, og heldur áfram að vera, alveg erfitt fyrir bæði Jaylen og foreldra hans.
Erfiðleikar við greiningu
Fyrir ræsir, Tourette heilkenni er erfitt ástand til að viðurkenna og greina. Móðir Jaylen er, Robin, tók fyrstu munnleg Tic hans þegar hann var enn smábarn. Hvert skipti sem þeir voru í bílnum saman, kvartaði hann um klóra tilfinningu. Hún breytti fatnað, bleyjur og bíll hans sæti, en það var ekki að hjálpa. Læknar prófað hann fyrir ýmsum sjúkdómum en gat ekki fundið líkamlega orsök fyrir klóra
Jaylen fljótlega sýnt eitt af algengustu einföldum kippa:. Einhæf auga blikka. Auga sérfræðingur skoða hann og fann ekkert athugavert. Annar legri kjölfarið að fjölskyldan kallaður " baseball merki " - Ósjálfráðar hönd hreyfingar sem líta út eins merki þriðja Base þjálfara að leikmaður á baseball leik. . Aftur, læknar Jaylen er og foreldrar haldist stumped
Á aldrinum 3, Jaylen þróað annað munnleg beita, a gert upp hljóð svipað að ". Ó nei " Það var þá sem barnalæknir setja allar vísbendingar saman og greind hann Tourette heilkenni.
foreldrar Jaylen voru mulið með greiningu hans. Þeir hafa áhyggjur af heilsu hans og áhrif það myndi hafa á hamingju hans alla ævi. Móðir Jaylen er lært eins mikið um ástand sem hún gat, að verða eitthvað af sérfræðingi á það. Hún sagði að þessi þekking á því hvað sonur hennar var að takast á við gaf henni tilfinningu sjálfsstyrkingu og stjórn. Eftir allt saman, hafa foreldrar að taka forystuna í að beina umönnun barna sinna -. Enginn en þú er meðvituð um allar mismunandi lækna og greiningu, svo ekki sé minnst tryggingar reikninga og fullt sjúkrasaga barnsins
Next, við munum tala meira um fjölskyldu Jaylen og hvernig þeir hafa lært að takast á við erfiðleika Tourette heilkenni.
gera breytingar
Margir fjölskyldur barna með Tourette-heilkenni búa ekki nálægt sérfræðinga með reynslu meðhöndla ástand. Fyrir nokkrum árum eftir fyrstu greiningu hans, fjölskyldu Jaylen varð að aka í klukkutíma og hálfan ein leið til að sjá sérfræðing, þrátt búa í fjölmennu sýslu. Að lokum, sérfræðingur gerðist að færast nær heimili þeirra, setja umönnun Jaylen þarf innan nánari seilingar.
Þó kannast við heilkenni, margir læknar og aðrir starfsmenn heilsugæslu hefur aldrei haft samband við sjúkling með Tourette heilkenni. Í raun, þegar Jaylen fer ýmsum sjúkrahúsum ti
