Ef þú hefur einhvern tímann fengið þynnuna, þú veist að það getur verið sársaukafullt. En sár var líklega einangrað við einn stað, eins og hæl eftir þreytandi þétt skór. Með EB, sársaukafullar högg mynda almennt allan líkamann, sem leiðir til mikils sársauka þjást. Á meðan það er engin lækning við EB, er meðferð yfirleitt snýst um verkjameðferð fyrir sjúkling og koma í veg fyrir sýkingu [Heimild: NLM]. A læknir getur greint sjúkdóminn og slá í húð vefjasýni úr og mun almennt mæla verkjalyf. Sjúklingurinn og fjölskylda hennar verður einnig versed í list beita sárabindi til að halda blöðrur dauðhreinsað og viðurkenna sýkingum sem geta leitt til frekari fylgikvilla.
Hætta á sýkingu er mikil í EB vegna mikillar fjölda opin sár á líkamanum. Jafn hættulegt er blöðrur innan líkamans. Blöðrur sem myndast á vélinda og barka gera það erfitt að kyngja og anda. Sem afleiðing af þessum einkennum, epidermolysis blððruhúðþekjulos getur verið banvæn. The junctional tegund, oftast eina hættulegri tegund, hefur dánartíðni 87 prósent meðal ungbarna [Heimild: NLM].
Nám að barnið hafi epidermolysis blððruhúðþekjulos þýðir ekki neikvæð batahorfur, þó. Flest tilvik hafa engin áhrif á æviskeið; þeir þurfa bara að foreldrar og sjúklingar vera meira meðvituð um húð restin af okkur að taka sem sjálfsögðum hlut.