Hvað er xeroderma pigmentosum?

gað til það er bylting í erfðafræðilegum meðferðir, maður með XP hefur nokkra valkosti aðra en að takmarka útsetningu útfjólubláum geislum eins mikið og mögulegt er.

Margir sem þjást XP verður að leita út krabbamein meðferðir seinna í lífinu. Sumir þola margar skurðaðgerðir til að fjarlægja krabbameins vöxtur frá húð og augu. Greining á ástandi snemma fyrstur til að takmarka tjón eins mikið og mögulegt er. Þar sem jafnvel stutta meðgöngu getur leitt til blöðrum og húðkrabbameini, uppgötva ástand áður en barnið hefur fengið of mikið UV útsetningu er mikilvægt.

Þeir sem verða fyrir XP verður að reyna að koma í veg fyrir útfjólubláa geislun í öllum sínum myndum. Foreldrar með börn sem hafa XP þarf að halda börnunum innandyra meðan bjart. Ómeðhöndluð gluggum getur látið útfjólublárrar geislunar og verður að falla, of. Sumir foreldrar fara skrefi lengra og mun gilda sólarvörn börnum mörgum sinnum á dag á meðan að lágmarka tækifæri fyrir sólarljós til að fá inni. Börn með XP þróa húðkrabbameini á genginu 1.000 sinnum hærri en meðaltal íbúa [Heimild: Diwan].

Foreldrar verða einnig að fylgjast með birtuskilyrðum af heimilum sínum sem og hvaða áfangastað barnið getur heimsótt. Glóandi blómlaukur gefa ekki mikið útfjólubláum geislum. Blómstrandi blómlaukur geta losa meira. Ef geislun er mikil nóg, einhvern sem þjáist af XP gæti fengið einkenni á útsetningu.

Reglulegar heimsóknir til húðsjúkdómafræðingur eru mikilvæg. Fólk með XP verður að hafa húð þeirra merkt með merkjum um vöxtur á þriggja til sex mánaða fresti. Vegna þess að svo margir með XP einnig þróa augnsjúkdóm, reglulegar heimsóknir til augnlæknis eru góð hugmynd líka. Taugakerfi próf Einnig getur verið nauðsynlegt.

Að lifa með XP getur verið að einangra og pirrandi reynslu. Foreldrar hafa litla von um að veita börnunum sínum með dæmigerðum barnæsku. Normal skóla og starfsemi eru einfaldlega ekki valkostur. Enn í ótrúlega viðleitni, foreldrar geta veitt börnum með XP menntunar- og félagslega starfsemi sem þeir þurfa.

Þó að við höfum ekki lækna fyrir XP enn, læknar, vísindamenn og stuðningshópa eru staðráðnir í að halda áfram rannsóknum í ástandi til að finna leiðir til að meðhöndla og vinna bug á sjúkdómnum. Í millitíðinni, fólk með XP verður að halda áfram að forðast sólarljós og annars konar útfjólubláum geislum.

Frekari upplýsingar um XP og öðrum húðsjúkdómum, taka a líta á the hlekkur á næstu síðu.