en tvíblindri klínískri rannsókn. Það eru ekki margir með FOP, svo það er erfitt að fá nógu stór sýnishorn til að sinna rannsókn sem gæti valdið verulegum árangri. Að lokum, það ætti að vera hægt að hanna nýja lyf til að loka á ofvirka viðtaka sem kallar á beinmyndun í FOP
Sumir sem greint hefur verið frá því að vera hjálpsamur lyfjanna eru:.
Barksterar eins prednisóni á fyrri hluta kasts í helstu liðum. Barksterar hjálpa minnka bólgu og þrota.
bólgueyðandi gigtarlyf einnig draga úr bólgu. Ef þú hefur einhvern tíma tekið Advil eða aspirín, hefur þú tekið NSAID-lyf. COX-2 hemlar (eins Vioxx, sem er ekki lengur á markaði, og Celebrex) eru einkum konar bólgueyðandi sem virðist vera mjög hjálpsamur í Fop meðferð.
Aminobiphosphonates eru gegn æðamyndun, sem þýðir að þeir koma í veg fyrir myndun æða, sem beinvef þarf að vaxa. Þeir halda einnig of mikið beineyðingu gerist með því að stytta líftíma beinætanna. Þú myndir hugsa að minnkað uppsogi beina væri slæmt í FOP, en það kemur í ljós að það virðist hjálpa fólki. Læknar eru ekki viss hvers vegna.
Thalidomide er einnig gegn æðamyndun. Það virðist að breyta ónæmiskerfi viðbrögð og aðgerðir á þann hátt sem gæti hjálpað með blossi-ups. Að sumt fólk, talídómíð minnir fréttir af fæðingargöllum í 1960, eftir læknum gaf meðgöngu til að hjálpa við morgunógleði. Hins vegar er talídómíð að vera öruggur í fólk sem er ekki ólétt.
Fyrir fullorðinn með FOP, að reyna að vera eins sjálfstæð og kostur getur verið snúið. Fólk með fjármunum eða góða tryggingavernd gæti breytt heimili sín til að vera hjólastól-vingjarnlegur, gera allt auðveldara. Fyrir sumt fólk, það gæti verið nauðsynlegt að ráða umönnunaraðila.
Í næsta kafla munum við líta á nokkrar aðrar sjaldgæfa sjúkdóma í beinum.
IFOPA
The International Fibrodysplasia Ossificans Progressive Association (IFOPA ) er rekinn í hagnaðarskyni organization fyrir fjölskyldur fást við FOP. Vefsíðu sinni hefur sumir mikill efni fyrir fólk með FOP, ættingjar vinum einstaklinga sem greinast með FOP og fólk áhuga á FOP.
Öðrum sjaldgæfum stoðvefur
Eru aðrir sjúkdómar eins FOP? Ekki alveg, en það eru margir sjaldgæfir sjúkdómar í beinum við ekki alveg skilja enn. Beinbrotasýki (OI) er einnig þekkt sem " brothætt beinum, " og það er bara eins og það hljómar - einhver með OI gæti haft bókstaflega hundruð brotum á ævi hans. Ólíkt með FOP, raunverulegt uppbyggingu beina er gölluð á
